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佳君（化名）翻来覆去睡不安稳，凌晨4点12分终于给一个不算熟的医生朋友发了条求助信息：有个白血病药马上要停产了，没有替代药，能不能帮忙想想办法？
即将停产的是辉瑞生产的注射用阿糖胞苷（商品名：赛德萨），这药是白血病以及血液肿瘤整个疗程中的核心药物，而这些病的患者不少还是孩子。
女儿白血病治疗5个月了，突然被告知“缺药”，性命攸关，当妈的心急如焚，佳君实在熬不到天亮。
患者：
突然被告知，库存撑不到1月底
2018年12月26日，佳君所在的病友群里突然乱了：有病友当天在上海复旦大学附属儿童医学中心看诊时，医生告知阿糖胞苷的厂家即将停止供货，一旦断供将有很多患儿无药可用。
原本总是互相鼓励，传递正能量的病友群里，即刻负面情绪弥漫。
然而，汇集而来的迟迟没有好消息。“12月20日成都就有病友被告知阿糖胞苷断药了，这是一次全国性断货，我真是急都急死。”
厂家：
生产线检修，何时恢复不确定
阿糖胞苷为什么会突然断货？
一份供货方发给医院的供货情况说明函，其中说明的理由是：
说明函的落款日期是2018年12月14日。
不过与患儿家长们关于阿糖胞苷“没有替代药”的说法不同，辉瑞方面给出的建议是：“可以用国产阿糖胞苷代替”。
医生：
只能换国产的或者调整治疗方案
一旦阿糖胞苷无药可用，对患者有多大影响，有没有办法应对？
“目前未知阿糖胞苷有替代药，只能调整治疗方案。”这位医生解释说，对正在治疗中的患者而言中途换药治疗效果肯定会受影响，“目前只能先用国产阿糖胞苷代替。”
沉默了一会儿，他说，以前很少有白血病、肿瘤之类的治疗药品断供的情况，最近几年时不时会发生。“之前巯嘌呤片短缺，也是因为临床用量小、利润低，药厂不愿意生产。”
一块钱一片的巯嘌呤，主要用于白血病和绒毛膜上皮癌等肿瘤治疗，尤其是对儿童的急性淋巴细胞的后期治疗效果比较好，被称为白血病的“救命药”。2017年巯嘌呤也曾出现短缺。
医生表示国产药可以替代，但效果可能打折扣。
纠结：
国产药可跟上供应，但疗效打折
阿糖胞苷看起来“身价”比巯嘌呤高一些。佳君拿出了女儿上一个疗程的费用清单，其中阿糖胞苷（剂量0.1g）的单支费用是43.09元，早晚各一支，也就是说单此一种药的一天的费用是86.18元。同在这份清单里，巯嘌呤片（50mg/片）的价格是1.92元/片，一天两片。两种药都在医保范围内。
“一般9个疗程下来，正常花费在5万～10万元。这个病对普通家庭来说负担已经很重了，如果治疗过程中出现感染，自费药至少两万，我知道有一个进重症监护室的孩子，每次感染，治疗费就是16万。”对很多患儿家长来说，阿糖胞苷是他们价格能承受、疗效又不错的药，这样的选择并不是很多。缺药，不但影响治疗，也打击了家长的信心。
在被断药的担心困扰了6天之后，新年头一天，传来一个还算不错的消息。“国产阿糖胞苷元旦后能供应到医院了。”佳君说，这是比较确切的消息，但她与其他家长一样，都在纠结疗效，“医生明确告知，原本在用的治愈率是85%左右，中途换用国产阿糖胞苷治愈率是70%。”
在国家药品监督管理局官网上可以查询到辰欣药业、辅仁药业、瀚晖制药、莱博通药业、国药一心制药等五家药企有注射用盐酸阿糖胞苷等批准文号，其适应症与辉瑞生产的阿糖胞苷一致。
浙
江
少
儿
频
道
你好，未来！
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